Maladies neuro-musculaires


Le 01/12/2022 de 09:00 à 10:30


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CO124

Identification de critères de jugement sur l'installation posturale des usagers de fauteuil roulant ayant une maladie neuromusculaire : consensus d'experts via la méthode Delphi

Elise Dupitier (Garches, France), Manon Voisin (Paris, France), Pascal Laforêt (Garches, France), Samuel Pouplin (Garches, France)

Objectif : La Dystrophie Musculaire de Duchenne (DMD) et l’Amyotrophie Spinale Infantile de type II (ASI II) entrainent une faiblesse musculaire généralisée se manifestant dès l’enfance. À l’âge adulte, l’usage du fauteuil roulant (FR) est permanent. Néanmoins, la littérature scientifique sur le positionnement est peu explicite pour guider les pratiques.
L’objectif est d’identifier dix critères garantissant une installation posturale préventive au FR, dans ces pathologies.

 

Matériel/Patients et méthodes : Un consensus d’experts français réunissant un panel de professionnels de santé et un panel d’usagers a été conduit de 2020 à 2022, via la méthode Delphi. Les experts ont été sélectionnés selon plusieurs critères. Une série de cinq questionnaires électroniques a été rempli par chacun des participants, anonymes entre eux.

Résultats : Soixante-quatorze experts ont participé, dont 31 professionnels de santé, 22 personnes ayant une DMD et 21 personnes ayant une ASI II. L’auto-évaluation du niveau d’expertise est de 4.7±1.1 pour sur une échelle de 7 points. Les professionnels ont indiqué que les critères seraient différents pour DMD et ASI. Cinq critères sont ressortis identiques pour ces deux populations d’usagers, avec de fort consensus et des niveaux d’accord similaires entre le panel des professionnels et des usagers : confort, douleur, répartition des points d’appui, stabilité et accès à la commande.  Le critère « usage des fonctions électriques » n’obtient pas le même niveau d’accord.

Discussion - Conclusion : Une majorité de critères sont finalement similaires avec des forts consensus. Néanmoins, le critère sur l’usage des fonctions électriques reste controversé, avec un désaccord entre les professionnels de santé et les usagers.

Mots clés : Dystrophie Musculaire de Duchenne, Amyotrophie Spinale Infantile de type II, Fauteuil roulant, Positionnement, Installation posturale

Liens d'intérêts : Aucun